Marlène

J’ai dix-sept ans lorsque j’apprends que ma maman est atteinte de la SLA (ou maladie de Charcot). J’entends ces trois petites lettres pour la première fois lorsqu’elles sortent de la bouche de ma maman, c’est elle qui m’avouera en être atteinte. A ce stade, nous ne connaissons pas ce fléau et n’imaginons pas le quart de ce qu’on s’apprête à vivre.

Aucun professionnel de santé n’aura pris la peine de m’annoncer le diagnostic, ni même de m’avertir de ce qu’il va se passer par la suite. Pourtant il s’agit de ma maman, l’une des personnes avec qui je partage mon quotidien. J’ai le sentiment qu’il existe une barrière entre l’hôpital et le domicile. Comme si une fois passé la porte de l’hôpital, la vie n’existait pas. Aucune personne de l’équipe soignante ne s’est demandé comment ma sœur et moi, allions vivre cette maladie, d’autant plus avec nos jeunes âges. Savions-nous comment gérer la maladie  ? Allait-t-on suivre le rythme ? Notre mental n’allait-t-il pas flancher ? Avions-nous simplement besoin d’une épaule sur laquelle se reposer  ?

J’apprendrais dans la soirée, au travers d’internet que la SLA est incurable et qu’elle impose une espérance de vie entre trois et cinq ans suivant les premiers symptômes. Je découvre également que ma maman va perdre toute son autonomie en devenant petit à petit entièrement paralysée, qu’elle se verra perdre la parole et qu’elle finira par avoir des troubles respiratoires provoquant son décès. En réalisant un rapide calcul dans ma tête, j’en viens à la conclusion qu’au meilleur des cas je pourrais profiter de ma maman jusqu’à mes vingt-deux ans.

Je pense être dans un monde parallèle, peut-être même une sorte de déni. Pourtant lorsque j’éteins mon ordinateur, la vie continue et la réalité, elle ne s’envole plus.

Rapidement les dires d’internet deviendront réalité. La paralysie s’installe dans le corps de ma maman qui aura besoin d’aide dans l’ensemble des actes de la vie quotidienne de son réveil le matin à son endormissement le soir. Heureusement j’ai eu la chance d’intégrer une école d’infirmiers qui m’aura appris la psychologie et les gestes à prodiguer sur une personne malade, ainsi j’ai pu les mettre en pratique à mon domicile. Mais est-ce normal de devoir intégrer une école d’infirmiers et d’en faire son métier pour obtenir plus d’informations en tant qu’aidant  ? Cela ne devrait pas se passer ainsi…

A un âge où la quête d’identité est la plus forte, je me suis retrouvée seule. Je détenais une double casquette, celle d’étudiante à l’extérieure et celle d’aidante à la maison sans même savoir comment jongler entre les deux.

Mon histoire est la preuve irréfutable que les jeunes aidants ne sont que très peu connus, de plus, à l’époque le sujet n’était pas encore si développé sur internet. Je reste persuadée que finalement ces professionnels de santé n’ont même pas pensé une seule seconde à ce que ressemblait mon quotidien.

• @ma boussole aidant
• @aidant maladie neuro