Marlène

Sans que l’on s’en aperçoive vraiment, la SLA a créé un lien indestructible entre nous. Un lien de protection entre ma mère et moi, qui fonctionnait dans les deux sens. 

Tout au long des cinq années de maladie, je me suis beaucoup questionnée sur comment accompagner ma maman dans ce chemin dont on connaît tous la fin. En dehors du fait que je sois infirmière de métier, il fallait que je relâche la pression, comme les soignants me le disaient très souvent, je n’étais pas SON infirmière, chacun sa place… Me concernant j’étais sa fille. 

Le quotidien devenait de plus en plus lourd à chaque avancée de la maladie dans le corps de ma maman. L’intervention des aides à domicile dans notre intimité limitait beaucoup nos discussions et était parfois sources de désaccord entre nous. L’épuisement physique et psychologique causé par ce quotidien mené par la SLA commençait à me ronger de l’intérieur et je me retrouvais à fleur de peau, ce qui entravait notre relation pourtant très forte.  

Pour cela, j’ai pris la décision de prendre de la distance concernant les soins, je voyais bien que le fait d’être trop impliquée dans la prise en charge de ma maman nous causait des tords à toutes les deux.  

C’est ainsi que j’ai quitté le foyer familial et que j’ai emménagé dans mon propre logement.
Pouvoir retrouver des moments à moi, m’a ressourcé.  

Finalement pour l’accompagner au mieux, j’ai opté pour entrer dans son monde un peu fou et plein d’humour. Je me souviens d’après-midi entières dédiées au shopping. Cette activité était rythmée par des courses de fauteuils roulants. Ma mère dedans et moi derrière qui la pousse en bravant des obstacles farfelus.
Nous étions également capables de tenir des discussions de plusieurs heures sans jamais s’arrêter, tout en lui faisant sa manucure. J’ai fini par comprendre que l’accompagnement dont ma maman s’attendait de ma part n’était pas celle d’une soignante mais bien celle d’une fille. Nous avons pu vivre tant de moments inoubliables qui nous faisaient même oublier la maladie. 

Bien sûr je gardais toujours un œil quotidiennement sur la prise en charge médicale, mais tout en restant en retrait. Le fait de pouvoir me retrouver et de prendre du recul en m’accordant des moments uniquement à moi, n’a fait que renforcer nos liens ce qui m’a permis d’aborder le quotidien plus sereinement. 

Pour apprendre à prendre soin des autres, il faut d’abord savoir prendre soin de soi

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