Chloé

Etre jeune aidante et étudiante à 300km

J’ai accompagné mon papa entre août 2021 et mars 2022. Le chemin vers le diagnostic a été un vrai parcours du combattant car aucun médecin ne souhaitait lui annoncer le verdict. Eté 2021, je me suis missionnée de lui trouver les meilleurs spécialistes, ceux qui pourraient l’aider le plus vite possible. Je cherchais désespérément les prochains créneaux disponibles et je gérais son emploi du temps médical. Le diagnostic est tombé en septembre 2021 : cancer du poumon. Nous savions enfin quel mal rongeait mon papa depuis plusieurs mois.

La rentrée scolaire approchant, j’étais contrainte de rentrer à Lille où je faisais mes études depuis 3 ans déjà. Je débutais un nouveau cursus et les professeurs ne comprenaient pas mes absences. Je rentrais tous les week-ends pour voir mon papa qui vivait à 300km et il m’arrivait parfois de louper les cours. L’aménagement d’étude pour les JAA n’existait pas encore… Mon compte bancaire se vidait d’ailleurs très vite car le TGV tous les week-ends, ça coûte cher.

Parallèlement à ma vie étudiante, nous sommes entrés en guerre contre la maladie, à la recherche d’un traitement et d’une prise en charge. Nous étions loin de savoir que le parcours serait si compliqué… Les médecins étant débordés, nous étions renvoyés à la maison, à attendre qu’un suivi débute. Il a fallu que l’état de mon papa se dégrade et qu’il soit hospitalisé en urgence pour que le protocole commence : chimiothérapie, hormonothérapie et radiothérapie.

L’attente entre chaque analyse était interminable et me détruisait petit à petit : je perdais du poids, je ne mangeais plus et j’étais constamment stressée. Au début, les résultats étaient encourageants mais cela n’a pas duré. Les résultats étaient toujours plus négatifs que les précédents et la maladie gagnait du terrain. Mon papa restait motivé et il n’a jamais perdu espoir, ou du moins il ne nous le disait pas. De mon côté, je n’étais ni optimiste ni pessimiste : j’étais dans le brouillard le plus complet.

Pour aider mon papa, je l’appelais tous les soirs et je lui envoyais quotidiennement des messages. Même en étant à 300km, j’essayais de l’occuper en lui envoyant des recommandations de films et de livres et en créant des playlists motivantes. Quand je rentrais à la maison, je l’aidais à se brosser les dents au lit, je remontais ses bas de contention, je lui apportais un yaourt, un gant de toilette humide ou encore la télécommande. Ma maman et mon petit frère l’aidaient pour le reste. Malheureusement cela n’a pas suffit et il a été hospitalisé une nouvelle fois en mars 2022. Il n’est jamais rentré à la maison…

Cette période (l’aidance et les soins palliatifs) a été la plus dure de ma vie et je me suis sentie très seule. Je cherchais de l’aide auprès de mes amis mais ils ne me répondaient plus depuis plusieurs mois déjà. La maladie fait peur et l’entourage s’éloigne rapidement. J’ai alors cherché de l’aide dans des groupes de parole pour les jeunes comme moi, mais ça n’existait pas autour de chez moi. Il n’y avait qu’un café des aidants, auquel est allée ma maman. Mon papa m’avait proposé de bénéficier de séances psychologiques remboursées mais j’avais refusé, de peur de lui faire de la peine. Avec le recul, j’aurais aimé dire oui.

Je suis fière d’avoir été l’aidante de mon papa et de l’avoir accompagné jusqu’au bout. Même si cette expérience a laissé une marque indélébile dans mon cœur, je ne changerais rien et je la referais volontiers.

Si vous vous retrouvez dans cette situation, n’hésitez pas à demander de l’aide à l’association JADE ou aux structures référencées sur Maboussoleaidants et surtout, demandez un aménagement d’études. Ne restez pas seuls, rejoignez le collectif LinkAidants pour nous écrire vos états d’âmes ou pour poser vos questions. Nous sommes ensemble.