4èmes Rencontres de Soins palliatifs Pédiatriques

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Depuis le 22 avril 2005, date de la promulgation de la première loi dite « Leonetti », limiter ou arrêter les traitements, y compris vitaux, est possible chez l’enfant dès lors que ces traitements relèvent d’une obstination déraisonnable. Après 15 ans de pratiques, ce processus de réflexion et de décision continue de poser question, tant dans la forme que sur le fond. Et si la situation n’est pas simple en médecine adulte, elle est plus complexe encore en pédiatrie, compte tenu de « l’incapacité juridique » inhérente au statut de mineur, et de la grande difficulté à définir, et placer au centre du débat, une notion aussi subjective que l’intérêt supérieur de l’enfant.

Concrètement, quels enfants sont concernés par cette situation ? Quels acteurs pour soulever la question, et mener la réflexion sur une limitation ou un arrêt des traitements possiblement déraisonnables ?

Des parents diront : « C’est insupportable de le voir souffrir, faites quelque chose » ou encore « je n’en peux plus », « faites tout ce qu’il faut pour qu’il vive… Dieu seul décidera », « bien sûr, on le reprend à la maison ».
Des soignants diront : « Je ne comprends pas… », « ils ne peuvent pas tout arrêter comme ça ! », ou encore « c’est de l’acharnement, de la folie», « vite… une réunion, c’est urgent ».

Chacun d’entre nous est confronté à des dilemmes éthiques, à ses propres valeurs existentielles, à ses peurs et à ses moyens pour les supporter. Et l’enfant dans tout ça ? Comment, tout en respectant les singularités en jeu, articuler la réflexion, la décision et la mise en œuvre de cette décision d’arrêter ou de limiter les traitements chez cet enfant gravement malade ?

Ces interrogations sont au cœur de notre pratique soignante des enfants gravement malades et de leur famille, nous qui sommes en charge de ces enfants, qui que nous soyons et où que nous travaillions : éducateur-trice, aide médico-psychologique, infirmier-ère, psychologue, médecin, à domicile, dans un établissement médico-social ou à l’hôpital. Toutes ces questions, et d’autres que vous apporterez, seront abordées au cours de ces deux journées à l’aide de conférenciers-ières de différentes disciplines.