Iris

Hello à tous, moi c’est Iris. J’ai 23 ans et ma maman est atteinte de la maladie de Parkinson depuis 12 ans. Petit topo sur maman pour commencer : diagnostiquée à 48 ans, elle a passé 10 ans dans le silence, sans jamais parler de sa maladie ni de tout ce qu’elle impliquait. 10 années de solitude absolue pour un combat bien trop lourd à porter seule.
Moi, j’avais 11 ans. Je n’avais pas conscience de tout ce qui se jouait. Maman me protégeait, au détriment de sa propre santé mentale, pour, je cite : « me laisser vivre ma vie d’enfant insouciante ».
J’ai appris le nom de la maladie par une boulette du médecin et apparemment ma réaction a rapidement été de faire des blagues du style « Ah bah c’est la fête au village aujourd’hui », quand elle tremblait, ou des mots tendres d’enfant comme : « Au moins je n’ai pas la même maman que les autres ».
Et l’humour est resté. L’humour, l’espoir et la positivité : trois mots qui guident ma mentalité au quotidien, et auxquels je m’accroche.
L’humour, parce que c’est une arme puissante face à la maladie — pour dédramatiser, et parfois même, pour réussir à en parler. L’espoir, parce que l’avenir fait peur, mais que la recherche avance vite. La positivité, parce que c’est quand même plus simple que d’être tout le temps triste, non ? Moi je trouve la vie plus chouette comme ça.
Et c’est dans cette dynamique qu’on a créé notre compte Insta : @parki_pote. Un compte mère-fille, où on parle de la maladie et de l’aidance avec le sourire.
Un virage radical, non ? Pour un binôme resté dix ans dans le silence : OUI. Mais c’était devenu trop lourd à porter. Et puis, comme une explosion, un besoin compulsif et incontrôlable de parler… ce compte est né.
Alors si ça résonne pour toi, bienvenue. Bienvenue dans le quotidien de deux pipelettes qui aiment la vie, malgré ce colocataire encombrant qui s’est invité dedans : Parkinson.
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J’aime dire que derrière chaque malade se cache son aidant.
Nymphéa
Nymphéa, 28 ans, actuellement assistante juridique et ayant au parcours de ma vie étudiante, de 2015 à 2021, ayant été jeune aidante de l’ensemble de famille au fil de ces six années.
Ella
Suis-je aidante... Ou juste une dans une relation hétéro ?
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