25/04/2024 – Envoyé Spécial

« Elwynn, 15 ans, est en seconde dans un internat d’Amiens, mais quand vient le week-end, elle est mobilisée auprès de son père malade. Préparation du pilulier, organisation des rendez-vous médicaux… un stress permanent pour la jeune fille. Margot, 14 ans, est aux petits soins pour Marilou, 10 ans, sa sœur porteuse d’une trisomie 21. Il faut l’aider à s’habiller, à aller aux toilettes, à la douche… sans oublier les jeux : Margot est sur tous les fronts, avec une infinie patience. Isaline, 14 ans, prend soin de sa mère Aurélie, lourdement handicapée. Depuis que son père a quitté le foyer il y a deux ans, elle s’occupe de tout et gère les 1 200 euros d’allocation que touche sa maman.
Si pour beaucoup, adolescence rime avec insouciance et liberté, pour ces jeunes filles, la vie en a décidé autrement. Il y aurait environ un million d’adolescents en France qui aident leur parent malade, des mineurs qui ne reçoivent aucune aide financière, n’ont aucun statut, aucun accompagnement social ni psychologique. Ils réclament aujourd’hui des droits, notamment un accompagnement scolaire, pour être mieux protégés. »

Elwynn, Isaline et Margot sont des jeunes aidantes, c’est-à-dire des enfants et des adolescents qui accompagnent un proche malade, en situation de handicap et/ou de perte d’autonomie. Ce sujet transversal, qui touche quasiment tous les plans de santé publique, a été trop longtemps tabou et invisibilisé… sans doute parce que les gestes accomplis par ces jeunes renvoient à une réalité qui dérange et peut s’apparenter à une défaillance dans notre système de solidarité et de soins. « Pourtant, il ne s’agit pas d’un phénomène marginal : on parle de 12,3 % des collégiens, 14,3 % des lycéens et 15,9% des étudiants (1) », explique Amarantha Barclay Bourgeois, directrice de l’association nationale JADE.

Pionnière sur le sujet, l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE œuvre pour prévenir les risques psycho-médicosociaux qu’encourent ces jeunes, en leur offrant des temps de répit et en leur donnant les moyens de s’exprimer sur leur vécu. « Il faut changer collectivement de regard sur cette jeunesse. Ni victimes, ni héros, ces jeunes expriment avant tout le souhait d’être écoutés et accompagnés ! » précise Françoise Ellien, fondatrice et présidente de l’association. « Il y a 10 ans, j’ai créé les premiers ateliers cinéma-répit JADE pour leur donner la parole et comprendre leurs attentes. Ce dispositif innovant, évalué par nos partenaires de l’Université Paris Cité, a été modélisé et est aujourd’hui déployé en région. »

Camille Vassort, responsable du développement en région des ateliers JADE précise: « Aujourd’hui, 19 dispositifs sont labélisés JADE en France grâce à une communauté d’acteurs engagés et les demandes d’accompagnement ne cessent d’affluer ! Nous nous tenons à la disposition des structures qui souhaitent entreprendre des actions auprès de ce public spécifique pour partager notre expertise, nos différents outils et contribuer à la recherche dans le cadre du projet JAID. »