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Je suis devenu le parent de mes parents: Aider les aidants
Être aidant est souvent épuisant et douloureux mais tant que l’on n’y est pas confronté, il est possible de l’imaginer mais pas de le comprendre. C’est un sujet qui touche et touchera de plus en plus de monde dans les années à venir que ce soit de manière ponctuelle, temporaire ou à temps plein. En 2030, un actif sur quatre sera aidant. Le vieillissement de la population et un système de santé qui s’effondre rendent de plus en plus difficile la prise en charge d’un proche malade dans de bonnes conditions notamment au domicile. Cette situation nous oblige à développer des compétences d’infirmier, d’auxiliaire de vie, d’assistance sociale, de médecin, d’ergothérapeute ou de kiné pour pallier le manque de professionnels, oubliant ainsi notre position de fils, de fille, d’époux ou encore d’ami. De nombreux aidants se sacrifient et s’institutionnalisent sous leur propre toit avec leur proche malade pour colmater cette défaillance, mais aujourd’hui qui aide les aidants ?
Pendant les quatorze années de combat menées aux côtés de ma mère malade, j’ai souvent eu l’envie d’écrire un livre pour porter une voix, celle des aidants. J’aurais voulu hurler pour qu’elle soit entendue en dehors des murs de notre maison tant je me sentais seul, incompris et démuni face à une maman jeune qui petit à petit m’oubliait et emportait avec elle une partie de moi. Au final j’en ai été incapable car le fossé qui sépare le vouloir du pouvoir était trop grand. Je vivais au jour le jour tout en essayant d’éviter les projections dont je connaissais médicalement la fin. Ce sont des années pendant lesquelles mon père, mon frère et moi avons porté à bout de bras au sens propre comme au sens figuré ma mère, touchée par une maladie habituellement réservée aux plus anciens.
Vincent Valinducq, médecin bien connu du petit écran grâce à sa chronique santé dans Télématin, livre ici le récit de sa bataille pour accompagner sa mère atteinte d’un Alzheimer précoce. Ce faisant, il donne des conseils pratiques, psychologiques et même administratifs pour aider ceux qui consacrent une partie de leur vie à celle des autres. -
Ma famille, mon job et moi – Les clés pratiques d’un médecin à ceux qui aident un proche
« Vous vous occupez d’un de vos proches tout en travaillant. Vous cumulez soin, famille et emploi. Il est temps que quelqu’un soit à vos côtés ! »
Des conseils santé qui marchent, pour VOUS.
Ensemble, nous verrons comment éviter l’épuisement, repérer les signes d’alerte, gérer vos émotions. Comment intégrer de minuscules gestes dans votre quotidien qui vous donneront plus de force.
Des solutions concrètes au travail, adaptées à VOTRE SITUATIONVous avez développé tant de compétences en prenant soin de votre proche.
Pour votre employeur, vous êtes un atout ! Alors, comment faire changer les regards et vous redonner la confiance que vous méritez ?
Vous trouverez ici tous les outils à mettre en place pour vous simplifier la vie.
Un livre qui regorge de conseils et exercices pratiques -
Etre proche-aidant, c’est apprendre à danser sous la pluie: plutôt que d’attendre la fin de l’orage
Rosette Poletti, née en 1938 à Payerne, est une infirmière en soins généraux et en psychiatrie suisse. Elle est l’auteur de nombreux ouvrages d’orientation pratique sur le développement personnel, le deuil, l’acceptation de ce qui est et la sérénité.
Ouvrage empreint d’humanité est là pour vous aider à prendre du recul sans culpabiliser.
Si la fatigue, la solitude, le manque de communication, le besoin de reconnaissance ou le sentiment d’injustice font désormais partie de votre quotidien, il temps de vous écouter et de prendre soin de vous ! Faites place à la méditation, à la cohérence cardiaque et même à la musique, de véritables alliés pour faire face aux nouveaux défis et aux nouvelles questions, découvertes et satisfactions que la vie vous réserve.
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Nos coeurs aidants
Célia Samba est étudiante en médecine. À vingt-deux ans, elle a remporté le concours Nos Futurs, organisé par Hachette Romans, sur le thème de l’engagement, avec son roman La rue qui nous sépare. Elle traite avec justesse de la situation des sans-abri et raconte une histoire d’amour au-delà des préjugés.
Laurie a dix-neuf ans, et Eliott, quinze. Ils jonglent entre les cours, les amis et les soins à donner à leur mère gravement malade. Ce rythme épuisant les pousse à s’oublier eux-mêmes. Jusqu’au jour où Xander, jeune auxiliaire de vie venu leur prêter main-forte, débarque dans leur quotidien. Aussi déterminé que séduisant, il mettra tout en oeuvre pour leur faire comprendre que, pour accompagner leur mère, ils doivent d’abord prendre soin d’eux, reprendre goût à la vie… et peut-être même à l’amour.
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Les yeux de la SLA
« Marlène Teodoro est une jeune infirmière de vingt-trois ans, originaire de Mulhouse en Alsace.
Dès l’âge de dix-sept ans, elle apprend que sa maman souffre de la SLA (maladie de Charcot) et qu’il lui reste une espérance de vie limitée entre trois et cinq ans. livre témoignage qui retrace son parcours auprès de sa maman atteinte de la SLA. Elle reste motivée par l’espoir que cet écrit sorte de l’ombre les personnes atteintes de la SLA ainsi que les aidants qui les entourent. »« À travers les pages de ce témoignage, l’autrice nous embarque à bord d’une histoire forte et parsemée d’embûches. Marlène a fait le choix de livrer tous les dessous d’une maladie peu connue qui rend le malade entièrement prisonnier de son corps.
Malgré le destin tragique de cette famille, les cinq années de combat seront rythmées par l’espoir, la force, l’humour et la positivité. »
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Des paroles (presque) ordinaires – Récits de jeunes aidants
Blandine Bricka est depuis 2010 à la fois rédactrice, animatrice d’ateliers d’écriture créative et formatrice aux écrits professionnels. Elle est notamment l’auteure de L’Art d’être différent. Histoires de handicaps (Érès, 2015), qui a obtenu le prix Handi-Livres 2015 dans la catégorie biographie
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Entretenir ma vitalité d’aidant
psychologue spécialiste dans le traitement du stress post-traumatique, ce livre est un outil précieux qui vous apprendra comment entretenir votre vitalité d’aidant afin de continuer à écouter, soutenir et aider les personnes les plus souffrantes de notre société. L’auteure vous renseignera et vous fournira les outils nécessaires pour lutter contre les réactions de fatigue de compassion et de détresse professionnelle. Concrètement, cet ouvrage vous aidera à mieux vous connaître, à adopter une meilleure posture d’intervention, à vous créer un bon réseau de soutien et à prendre davantage soin de vous grâce à la mise en place d’auto-soins. Conçu spécialement pour servir et épauler les aidants, il vous donnera l’occasion de faire un bilan de ce métier qui prend tant de place dans votre vie.
Guide pour prévenir la fatigue de compassion et la détresse professionnel
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Guide de survie des proches aidants
S’appuyant sur leur longue expérience clinique de travailleuse sociale et de psychologue, les auteures proposent dans ce livre une démarche simple et structurée. Y sont traitées toutes les facettes : les étapes inéluctables de ce rôle, les prises de conscience nécessaires, les attentes bien normales, les façons de conserver sa santé, la fonction de la famille, l’apport des soins extérieurs
S’appuyant sur leur longue expérience clinique de travailleuse sociale et de psychologue, les auteures proposent dans ce livre une démarche simple et structurée. Y sont traitées toutes les facettes : les étapes inéluctables de ce rôle, les prises de conscience nécessaires, les attentes bien normales, les façons de conserver sa santé, la fonction de la famille, l’apport des soins extérieurs
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Aidants, ces invisibles
Médecin spécialiste de santé publique et médecine sociale, et experte de la question des proches aidant·es
Le Dr Hélène Rossinot livre ici une analyse inédite et de grande ampleur sur ce sujet brûlant. En découvrant les témoignages d’aidants qu’elle a rencontrés et qui tentent, en équilibre précaire sur le fil de leur vie, de continuer à avancer, on s’indigne, on s’émeut, on s’interroge. À quand une reconnaissance officielle ? Quelles solutions apporter à ce qui peut devenir un calvaire quotidien ? Hélène Rossinot répond à toutes ces questions et présente, à travers un « parcours de l’aidant », des propositions concrètes… et urgentes. Il est temps de prendre conscience que ce sujet nous concerne tous et de porter un autre regard sur ces personnes qui bouleversent leur quotidien par amour. 30% des bénéfices du livre sont reversés à des associations.
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Etre présent pour ses parents
Comment se préparer et anticiper le vieillissement de nos parents, gérer l’évolution de nos relations, de nos émotions, mais également les modifications de notre quotidien?? Comment porter cet engagement envers eux, en fonction de nos forces, de nos faiblesses, de nos craintes, de notre propre histoire?? Doit-on les accompagner chez le médecin, ou encore à la banque?? Faut-il avoir peur des maisons de retraite?? Et comment aider au mieux ceux qu’on aime, quand surviennent la dépendance, la maladie?? Un livre indispensable, déculpabilisant, rassurant et complet, où chacun puisera ce dont il a besoin.
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Comment aider ses proches sans y laisser sa peau
Janine-Sophie Giraudet est médecin. Avec Inge Cantegreil-Kallen , elle anime chaque mois un café des Aidants à Paris.
Ce livre explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie – sans s’oublier. Une responsabilité souvent très lourde à assumer dont la simple évocation reste taboue.
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Les proches aidants pour les nuls
Jean Ruch est aidant familial de sa femme suite à l’accident de voiture de cette dernière survenu il y a 25 ans et président d’un Fonds d’investissement solidaire, et Marina Al Rubaee, journaliste spécialisée dans le secteur social et médico-social.
Cet ouvrage a pour ambition de reconnaître le travail silencieux de ces millions de personnes, de leur fournir des informations souvent difficiles à trouver sur les aides à disposition, les soutiens possibles et les bons réflexes à avoir pour ne pas s’oublier, et pour leur permettre ainsi de vivre le mieux possible cette situation.
Nouvelle édition des « Aidants familiaux », à jour des dernières dispositions législatives et des nouveaux dispositifs existants, -
L’amour qui pique les yeux
« Tout le monde pourrait bien nous regarder, mon frère, du haut de ton fauteuil on leur apprendrait l’amour, celui qui pique les yeux « . Comment accepter l’inacceptable ? Comment chérir un être dont l’existence est un supplice de chaque instant ? Aux côtés de son grand frère emmuré dans son handicap mental et physique extrême, Julie apprend à saisir le bonheur comme il vient et découvre que la vie, même quand elle s’est affreusement trompée, peut être lumineuse.
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Il était une voix
C’est l’histoire d’une petite fille devenue femme, née dans une famille considérée comme différente et en difficulté par la société, du fait de la surdité de ses parents. Et pourtant, elle a senti, observé, vécu des situations qui sortent du commun et lui ont donné la force d’appréhender la vie autrement. Là d’où elle vient, on allume et on éteint la lumière pour faire remarquer sa présence. On ne dit pas, mais on «_parle_» et montre les choses avec les mains. Et on ne laisse jamais tomber.
Marina Al Rubaee nous invite à entrer dans une autre réalité, un univers où elle a dû très tôt prendre le rôle d’une adulte en devenant une aidante – quelqu’un qui s’occupe de proches en situation de dépendance. -
Des vies (presques) ordinaires
Que faire quand un proche ne peut pas ou ne peut plus vivre de façon autonome ? Fuir ? Demander à d’autres de le prendre en charge ? Etre avec elle, avec lui ? L’aider ? La question concerne ou concernera chacun. A quoi ressemble le quotidien de ceux qui vivent avec un parent, un enfant, un conjoint rendu dépendant du fait de sa maladie, de son handicap, de son âge ?
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Sœur sans bruit : grandir avec un frère différent
Lorsque l’on vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l’espace de chacun des membres de la famille ? Anne-Laure, la soeur aînée, celle qui adolescente poussait des cris inaudibles, interroge sa propre place dans cette histoire.
À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l’affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments. En creux, Anne-Laure Chanel nous raconte aussi ce qui a changé dans la prise en charge des handicapés et en particulier le droit à une éducation spéciale. -
S’adapter
C’est l’histoire d’un enfant différent, toujours allongé, aux yeux noirs qui flottent. C’est l’histoire de sa place dans la maison cévenole où il naît, au milieu de la nature puissante ; de sa place dans la fratrie et dans les enfances bouleversées. Celle de l’aîné, qui, dans sa relation fusionnelle avec l’enfant, s’abandonne et se perd. Celle de la cadette, dans la colère et le dégoût de celui qui a détruit l’équilibre. Celle du petit dernier qui a la charge de réparer, tout en vivant escorté d’un frère fantôme. Comme dans les contes, les pierres de la cour témoignent.
La naissance d’un enfant handicapé racontée par sa fratrie. -
Les troubles bipolaires en 100 mots – Pour mieux connaître la bipolarité
Dr Jean-Pierre Guichard est psychiatre et coordonnateur d’un programme de psychoéducation destiné aux patients.
Cet ouvrage vise à faciliter la compréhension sur les troubles bipolaires avec des conseils completsà destination des patients, de leurs proches et des professionnels de santé, Tout pour favoriser la compréhension des troubles bipolaires chez les patients et leur entourage.
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Au cœur d’Alzheimer
Dans ce livre-témoignage, Malika, Marc, Patricia et Sophie nous font part de leur quotidien d’aidants familiaux.
Vivre au quotidien avec un malade atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est accepter un mariage avec l’irrationnel. Vous avez vos questions, le malade a ses réponses. Il a d’innombrables questions et il n’entend pas vos réponses. L’aidant est l’éternel spectateur de cet imbroglio qui s’agite dans la tête du malade à confondre le jour, la nuit, les personnes, les situations… Les aidants familiaux sont des personnes ordinaires au service de proches extra-ordinaires.Malika trouve suffisamment de ressources pour inventer de nouvelles stratégies afin « d’apprivoiser » la maladie de sa mère. Marc a été dans l’obligation de « placer » son épouse en EHPAD pour leur sécurité à tous les deux. Patricia s’adapte au jour le jour pour maintenir son père Henri chez lui. Elle est devenue, en quelque sorte, la mère de son père. Sophie s’acquitte de sa mission auprès de son époux avec le sourire malgré le risque d’épuisement.
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Zeno
Quand vient juillet, Léa Hirschfeld embarque son frère à Zeno, un summer camp pas comme les autres, dans le Vermont. Là, Anton, jeune homme décalé, se fond dans un groupe où les différences valides handicapés ont été abolies pour faire place à des relations plus directes et plus égalitaires.
Les séjours à Zeno, au coeur d’une nature grandiose, sont pour Anton et Léa la promesse d’étés inoubliables et d’expériences fondatrices autour de projets artistiques communs. Alors que son frère gagne en liberté, l’autrice connaît un bouleversement intérieur : il existe donc un monde qu’elle pourrait partager avec lui ? Où le mot « frère », longtemps synonyme d’absence et de douleur, trouverait tout son sens ?
Léa Hirschfeld est la créatrice de Décalés, un podcast de discussions intimes qui explore le handicap mental, physique et psychique par le prisme des relations familiales et des influences culturelles. Zeno est son premier livre. Anton Hirschfeld, son frère, est un peintre « hors-normes » représenté par la Christian Berst.