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Témoignage d’Amélia, jeune aidante de son frère Riwan

Les SoliDad’s nous offrent le témoignage d’une jeune aidante Amélia 15 ans, soeur de Riwan 18 ans atteint du Syndrome Cardio-Facio-Cutané. En résonance à notre participation au 1er Colloque Jeunes Aidants à Paris le 24 juin dernier💚  » Pas simple de faire un témoignage d’une adolescente aidante, tellement de chose qui me trotte dans la tête ! Cela fait trois fois que mon père part en vélo une semaine, pour parler de la cause des enfants atteints de handicap et maladie rare. Quand mes parents ont retiré mon frère Riwan pour maltraitance, avec intervention du défenseur des droits de l’enfant, mon frère s’est retrouvé du jour au lendemain à la maison sans école, et s’est retrouvé « cas sans solution ». Pourquoi ? Pour les établissements, juste parce qu’ils ne rentrent pas dans les cases: trop handicapé pour certains et pas assez pour d’autres. Notre parcours scolaire est plus ou moins tracé pour des personnes « ordinaires » comme ils disent, alors que pour eux c’est un vrai parcours du combattant ! Personne n’a pensé à ses enfants qui souhaitent avoir un parcours plus simple, avoir le choix… Cette année, les papas ont souhaité parler des aidants familiaux. Mais aussi les jeunes aidants comme moi, qui aident au quotidien un frère malade et/ou handicapé. Les SoliDad’s m’ont permis de reconnaître ma place d’aidante, j’ai pu en parler. Je suis très heureuse d’avoir participé comme bénévole à cette aventure humaine. Il y a quelques mois, on m’a proposé un stage cinéma/audio-visuel avec Jeunes AiDants Ensemble, un temps de répit pour les jeunes aidants. Cela m’a permis de m’exprimer à travers mon propre film et de rencontrer des jeunes aidants comme moi. On se sent moins seule et comprise. J’ai trouvé vraiment super ce que mon père a fait pour mon frère, Comme à chaque fois il est heureux de voir que l’on parle des enfants comme lui. Grâce à ce périple j’ai pu revoir des potes et vivre des choses qu’on n’oublie pas. Ça a été un énorme travail d’organisation pour ma mère et j’ai essayé de faire le maximum pour l’aider mais c’est quand même assez compliqué, j’ai toujours essayé de trouver du temps pour l’aider. Riwan c’est mon grand frère, on se chamaille et taquine ☺ Je ne fais pas vraiment attention à son handicap, sauf lorsqu’il a ses nombreux Rdv médicaux, mais aussi lorsque je remarque les regards et les réactions des gens sur lui. Je pourrais écrire une encyclopédie sur tout ce qui s’exprime sur le visage de chaque personne en voyant mon frère… » Texte : ©Amélia Calin/Les Solidad’s Photo: © Djamila Beldjoudi-Calin

N’oublions pas les jeunes aidants !

La proposition de loi de madame la Sénatrice Jocelyne Guidez, rapportée par madame la députée Nathalie Avy Elimas, qui vise à favoriser la reconnaissance des aidants familiaux a été adoptée ce matin. C’est une bonne nouvelle pour les aidants proches! Il nous semble néanmoins important de rappeler l’existence des centaines de milliers de jeunes en situation d’aidance. Depuis 2014, nous leur donnons la parole grâce aux ateliers cinéma-répit JADE et nous portons leur voix pour sensibiliser et mobiliser les pouvoirs publics. Ils sont dans toutes les salles de classes et à chaque coin de rue : Ils font partie des 11 millions d’aidants, sans qu’on ne leur reconnaisse de place ni de droits. Qui sont-ils, ceux qu’on appelle les jeunes aidants ? Ils s’appellent Clara, Mohamed, Blandine, Martin ou bien Aminata. Ils sont écoliers, collégiens, lycéens et s’occupent de leur proche parent malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie avant et après les cours (et parfois pendant). Ils apportent un soutien moral et gèrent souvent des aspects de la vie quotidienne comme les courses, le ménage, l’aide aux devoirs de leur fratrie plus jeune. 43 % des jeunes aidants s’occupent également des aspects médicaux : accompagnement aux rdv, pharmacie, suivi du traitement… Et pour 20 % l’aide apportée s’apparente à des soins. Ces situations d’aidance permettent aux jeunes de développer des capacités d’adaptation, une meilleure connaissance de soi et une maturité accrue. Leur contribution est autant familiale que sociale, sociétale et économique. Pourtant ce qu’ils font reste invisible aux yeux de la société, tant leur situation est révélatrice de ce qu’on peut considérer comme une faille de notre système de santé solidaire. Ce qu’ils font est tabou aux yeux de la société, tant celle-ci refuse d’accepter que les rôles puissent parfois être bouleversés, même temporairement, lorsqu’un enfant ou un adolescent assume des responsabilités d’aidant. A l’heure où les pouvoirs publics annoncent vouloir soutenir les aidants, ne fermons plus les yeux sur ces jeunes. Le nombre de jeunes aidants de moins de 25 ans est estimé à 500 000 en France. Il est temps de reconnaître ces jeunes aidants dans leur place et leur rôle, de les accompagner et de les soutenir. 75 % d’entre eux se disent fatigués. 61 % présentent des troubles du sommeil 60 % se plaignent de douleurs du squelette musculaire. Comment aider les jeunes aidants ? Nous, Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE demandons au gouvernement de mettre en œuvre une politique de prévention et d’accompagnement avec une véritable coordination entre les politiques éducatives, sanitaires et sociales. Nous refusons que certains de ces jeunes continuent d’être la variable d’ajustement de la politique du maintien à domicile alors qu’un renforcement des aides à domicile pourrait prévenir les risques pyscho-médico-sociaux les plus délétères. Nous appelons à un plan national de sensibilisation et à l’accompagnement des jeunes sur le plan scolaire avec des dispositifs adaptés en concertation avec les jeunes eux-mêmes et leur entourage. Nous affirmons que la question des jeunes aidants est aujourd’hui un enjeu de société majeur ! Source : Enquête Novartis/Ipsos Affairs (2017) « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? »

Jeunes aidants, faites entendre votre voix!

Lors du dernier Conseil d’Administration du Collectif je t’Aide , nous avons convenu d’organiser une grande consultation des aidant.e.s de chacun de nos réseaux, afin de participer au Grand Débat National proposé par le gouvernement. Un débat le 12 mars, avec toutes les structures du collectif, des aidant.e.s, des expert.e.s, des élu.e.s, permettra de partager la synthèse d’une consultation des aidant.e.s de tous nos réseaux. Voici le questionnaire fourni par le collectif Je t’Aide pour notre association: On compte sur vous pour faire entendre la voix des jeunes aidants! Participez ici au  Grand débat national 

Premier colloque français sur les jeunes aidants

Premier colloque Français sur les Jeunes Aidants : Qu’en est-il de leur accompagnement et de la recherche ?  Organisé par l’Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE) et le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Descartes le 24 juin prochain à la Faculté de pharmacie à Paris.  Les jeunes aidants sont des enfants et des adolescents qui apportent un soutien à un proche ayant une maladie mentale, somatique ou un handicap ; le plus souvent un parent ou un membre de la fratrie. Les jeunes aidants aident leur proche pour des soins personnels et médicaux, dans la gestion des tâches ménagères ou encore leur apportent un soutien moral. L’objectif de ce colloque est double : faire un état des lieux de l’avancement de la recherche sur le plan international et national, ainsi que présenter des dispositifs d’accompagnement et des initiatives développées. L’Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE) et le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Descartes ont souhaité organiser cette journée pour sensibiliser le plus grand nombre d’acteurs à cette problématique encore méconnue en France. Retrouvez le programme ici : Programme colloque jeunes aidants Pensez à réserver votre place ici: Invitation colloque jeunes aidants Ou directement ici:  https://afpsa.fr/colloque-jeunes-aidants-2019/